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我和“玻璃人”老公——看血友病如何生育健康宝宝?

2017/4/20 14:02:09 来源:北青网

“我和老公,是高中同学。和很多校园爱情故事不同,我们谈恋爱大多时间都是静态的,没有公园郊野里的追逐嬉戏,没有双人自行车上的青葱回忆,没有海边,没有远方,绝大多数都只能安安静静坐着。因为他身体十分脆弱,一不小心就会出血不止,像个‘玻璃人’碰不得。”

章女士在我们医院(柬埔寨皇家生殖遗传医院)咨询试管婴儿时谈起了自己的爱情与婚姻,也正是这样的姻缘,让她现在不得不接受三代试管婴儿的生育治疗。因为,她的“玻璃人”丈夫,是名血友病患者。早期,丈夫只要有伤口就出血不止,如今已经发展到尿血、关节肿痛,甚至需要不定期去输血。

刚刚过去的4月17日是第29次国际血友病日,今年的主题是“倾听她们的声音——让我们一起关注和支持数百万患有遗传性出血疾病或与血友病人共同生活的女性”。章女士,正是这样一名与血友病共同生活的女性,在听完她的倾述之后,我们更关心的是她和丈夫的另一件大事:如何生育一个健康的孩子?

针对血友病的治疗,目前医学正在进行基因方面的研究,取得了一定效果,但尚处于动物实验阶段,距离临床还有很长的距离。

血友病患者的生育遗传体现为以下几种:(1)血友病甲患者与正常女性结婚,所生儿子为正常,女儿均为携带者;(2)正常男性与女性携带者结婚,所生儿子50%可能患有血友病甲,女儿50%可能为携带者;(3)血友病甲患者与女性携带者结婚,其女儿为血友病患者和携带者的概率各为50%,其所生儿子患病的可能性占50%;(4)男女都为血友病患者的人结婚,其所生子女均为血友病患者。

据此,章女士与血友病的丈夫,也是有可能自然受孕生出健康男孩的。但是,对于这种可能性,谁又能保证?谁又敢冒这个险?

《中华人民共和国人口和计划生育法》第35条规定:“严禁利用超声技术和其他技术手段进行非医学需要的胎儿性别鉴定;严禁非医学需要的选择性别的人工终止妊娠。”

章女士这种情况,按说是可以进行医学类胎儿性别鉴定的,但是!这就意味着,只能在怀孕四五个月之后才能知道,等到这个时候才发现性别不对,解决方法只有一个:引产!这种心理和生理上的巨大伤害,有多少人愿意去尝试和赌一把?

怎么办?别担心,如今医学领域还有一种成熟的医疗手段,可以在不伤害母子的情况下,帮助血友病患者生育健康宝宝,那就是——第三代试管婴儿技术!

第三代试管婴儿技术,就是采用基因检测的方法,胚胎植入前遗传学诊断(PGD)。这种技术可以在胚胎时期,就进行基因检测,选出不含血友病变异的优质健康胚胎,移植进入母体内,这样就能保障母体着床怀孕,生出健康宝宝,不论男宝还是女宝都是健康的。即便是为以防万一,父母要求生育某种性别宝宝的,这项技术也同样可以满足。

柬埔寨皇家生殖遗传医院(RFG),就是使用三代试管婴儿技术,而且采用的是三代技术中最精准的NGS检测操作方法,可以99.99%的实现健康优生。更为重要的是,医院所在地区柬埔寨,拥有自由的生育政策,可以合法在这里生育出健康的男宝或者女宝。


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